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Lesung bei Pro Rare Austria
Ich war als Patient Advocate bei der Tagung für Seltene Erkrankungen von Pro Rare Austria, Allianz für Seltene Erkrankungen, und las aus meinem Poesiebuch “Stimme der Hoffnung”. 🥰 Zwei meiner Lieblingstätigkeiten kombiniert. Leider verursachen mir solche Aktivitäten, auch wenn ich sie so gerne mache, meistens einen Crash (Zusammenbruch aller Funktionen im Körper vom Chronic Fatigue Syndrome) und Schmerzen (vom Eagle Syndrome). Diese und andere gesundheitliche Beeinträchtigungen halten viele Menschen oft von ihren Träumen und Zielen ab, was so schade ist. Trotz noch so gutem Mindset und positiver Einstellung, fühlt man sich zu einem gewissen Maß leider machtlos dagegen. Deshalb sind Initiativen zur Aufklärung, Forschung und (medizinischer) Fortschritt so wichtig. Ich…
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Poesiebuch auf der Leipziger Buchmesse
Mein Buch wurde auf der Leipziger Buchmesse vorgestellt! 🙂 Leider war ich nach meiner 4. Schädel-OP zu schwach, um selbst zur Messe zu fahren, aber ich wurde von meinem lieben Freund, Literaturkenner und engagierten Mitglied der Erik-Neutsch-Stiftung aus Deutschland Hans-Joachim Lindner bestens vertreten. Er war gemeinsam mit meinem Verlagsteam von Bibliothek der Provinz am Ausstellungsstand vor Ort in Leipzig. Heuer war Österreich Gastland unter dem Motto “Mea ois wia mia”. 286 000 BesucherInnen waren vom 27.-30. April 2023 am Messegelände und erfreuten sich an brisanten Vorträgen und dem Anblick 1000er buntbedruckter Bücher. Am Samstag, dem 3. Tag der Messe, las Hans-Joachim Lindner aus meinem 1. Buch “Stimme der Hoffnung”. Zwischendurch…
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TEDx Vienna
Breaking News! 🙂 I got invited to the fabulous conference of TEDx into the Viennese Volkstheater. The event’s topic was “UNTOLD”, which aimed to highlight themes and tales that make you speechless. I got the opportunity to tell my story and raise awareness for people with chronic pain and rare diseases, especially the “Eagle-Syndrome”. I also wanted to show the great value of our voice. It was a challenge for my vocal cords and my mind, believe me 🙂 …but yet a beautiful experience! I met so many interesting speakers from all over the world, who gave amazing talks. It was especially exciting for me, as I was the youngest…
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Karten für HeldInnen – Charity
A charity action for seriously ill/hospitalized kids. Inspired by the English Initiative “Cards for Bravery”, we were creating and collecting self-made cards to encourage the little patients in being heroes. Background Story: While being in hospital on my own, sweet cards from my friends uplifted me and gave me hope. Some time ago, I found the Organisation “Cards for Bravery” by Katie Callaghan from England, who tries to improve the days of seriously ill/hospitalized kids. I was impressed by the idea, so I brought it to Austria and founded the initiative “Cards for Heroes” to collect cards and give strength to the brave little patients. Schwer kranken Kindern mit einer…
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Voice for Nora
„Stell dir vor, du verlierst morgen deine Stimme, was würdest du heute sagen?“ Diese Frage habe ich mir vor meiner Erkrankung nie gestellt. Ich war es gewohnt, jederzeit zu kommunizieren – so oft und so lange ich wollte… bis ich eines Morgens mit starken Schmerzen im Hals erwachte und plötzlich nicht mehr sprechen konnte. Mehr zur Initiative im Magazin: Die Burgenländerin Am offiziellen Rare Disease Day, den 29. Februar (2020), veröffentlichte ich ein Video auf YouTube unter dem Titel #VoiceForNora. In diesem Online-Hilfeaufruf suchte ich nach neuen Behandlungsmöglichkeiten. Meine Freunde aus dem Apehouse Studios verfilmten meine Geschichte in 4min und großartige Promis liehen mir dafür ihre Stimme! Seither kontaktieren mich…
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Opera Ball
Ich durfte ein Zeichen am Opernball setzen! Im Namen aller Menschen mit (seltenen) Erkrankungen debütierte ich als Botschafterin für die Organisation Pro Rare Austria am Wiener Opernball. Und mein lieber Tanzpartner Cosimo Lippe hat mich dabei unterstützt. Denn es war sehr anstrengend für mich zwischen all den den Therapien zu den Tanzproben zu erscheinen. Aber dank meiner Familie hab ich es geschafft. Und es hat sich gelohnt. 🙂 Ich tanzte im Jungdamenkomitee für alle, deren Leben kein ruhiger Tanz ist. Ich wollte damit zeigen, dass alle Menschen, unabhängig von ihrer Geschichte und ihrem Hintergrund, einen Platz in der Gesellschaft haben. Meine MittänzerInnen und ich bemalten uns im Zuge der offiziellen…
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Mission Health – Raising Awareness
Die Zeit bis zur Diagnosefindung und auch danach ist bei vielen PatientInnen oft von Hilflosigkeit und Ohnmacht geprägt. Auch ich erfuhr zahlreiche Kränkungen durch Ärzte, die meine körperlichen Schmerzen nicht ernst nahmen und als psychisch abtaten. Es ist niederschmetternd, wenn einem seine Beschwerden nicht geglaubt werden, wo man sie noch dazu selbst nicht wirklich beweisen kann. Diese einschneidende Erfahrung brachte mich damals an meine mentalen Grenzen und verursachte mir eine schwere Sozialphobie. Doch ich wusste, ich bin nicht alleine damit. All dies veranlasste mich später dazu, im Rahmen meines LA-Psychologie Studiums an der Uni Wien eine quantitative Studie über die sozialen Folgen meiner Rare Disease durchzuführen. Es ist international die erste…
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Wissenschaftliche Studie an der Uni Wien
I did some scientific research about the orphan disease “Eagle-Syndrome” and its social consequences at the University of Vienna. It’s the first thesis actually worldwide that investigates the socio-psychological impacts. Patients from 5 different continents took part in it. If you are interested in the quantitative study, you can read it in German or in English. Die geringe medizinische Expertise, sowie die Schwierigkeit der Diagnosefindung und das gesellschaftliche Unverständnis, das mit seltenen Erkrankungen einhergeht, führen bei Betroffenen oft zu Isolation, Angst und Hoffnungslosigkeit. Diese Tatsache veranlasste mich dazu, im Rahmen meines LA-Psychologie Studiums eine wissenschaftliche Studie über die sozialen Folgen der Rare Disease an der Uni Wien durchzuführen. Es ist international die…
