„Stell dir vor, du verlierst morgen deine Stimme, was würdest du heute sagen?“ Diese Frage habe ich mir vor meiner Erkrankung nie gestellt. Ich war es gewohnt, jederzeit zu kommunizieren…

Ich war als Patient Advocate bei der Tagung für Seltene Erkrankungen von Pro Rare Austria, Allianz für Seltene Erkrankungen, und las aus meinem Poesiebuch “Stimme der Hoffnung”. 🥰 Zwei meiner…

Die Zeit bis zur Diagnosefindung und auch danach ist bei vielen PatientInnen oft von Hilflosigkeit und Ohnmacht geprägt. Auch ich erfuhr zahlreiche Kränkungen durch Ärzte, die meine körperlichen Schmerzen nicht…

Ich durfte ein Zeichen am Opernball setzen! Im Namen aller Menschen mit (seltenen) Erkrankungen debütierte ich als Botschafterin für die Organisation Pro Rare Austria am Wiener Opernball. Und mein lieber…

Breaking News! 🙂 I got invited to the fabulous conference of TEDx into the Viennese Volkstheater. The event’s topic was “UNTOLD”, which aimed to highlight themes and tales that make…