Mission Health – Raising Awareness

Die Zeit bis zur Diagnosefindung und auch danach ist bei vielen PatientInnen oft von Hilflosigkeit und Ohnmacht geprägt. Auch ich erfuhr zahlreiche Kränkungen durch Ärzte, die meine körperlichen Schmerzen nicht ernst nahmen und als psychisch abtaten. Es ist niederschmetternd, wenn einem seine Beschwerden nicht geglaubt werden, wo man sie noch dazu selbst nicht wirklich beweisen kann. Diese einschneidende Erfahrung brachte mich damals an meine mentalen Grenzen und verursachte mir eine schwere Sozialphobie. Doch ich wusste, ich bin nicht alleine damit. All dies veranlasste mich später dazu, im Rahmen meines LA-Psychologie Studiums an der Uni Wien eine quantitative Studie über die sozialen Folgen meiner Rare Disease durchzuführen. Es ist international die erste ihresgleichen. Patientinnen aus 5 Kontinenten nahmen daran teil.

Als ich für meine Forschungsarbeit untersuchte, wie es anderen Patientinnen mit meiner Erkrankung erging, war ich zutiefst betroffen von ihrem enormen Leidensdruck. Dies war schließlich die Initialzündung meiner Öffentlichkeitsarbeit. Ich machte mir zur Aufgabe, den Bekanntheitsgrad des Eagle-Syndroms für andere zu erhöhen, um Diagnosezeiten zu verkürzen, klinische Vorgehensweisen zu verbessern und negative Begleiterscheinungen (wie Stigmatisierung und Unzufriedenheit im Sozialleben) zu reduzieren. 

Als ich endlich genug Mut hatte, mit meiner Geschichte an die Öffentlichkeit zu gehen, begann ich, Bewusstsein für Menschen mit seltenen/chronischen Erkrankungen zu schaffen. Ich wurde also so etwas wie ein „Patient Advocate“. Das heißt, jemand, der andere Menschen nach außen hin vertritt. Ich gebe PatientInnen eine Stimme. Und das, obwohl ich selbst so lange keine hatte- schon witzig, oder? Die Aufgaben sind umfassend und reichen von medizinischer Aufklärung, über soziale Unterstützung bis hin zur gesellschaftlichen Sensibilisierung.

Mit chronischen Schmerzen und anderen Beeinträchtigungen zu leben, ist ein Full-Time Job, der viel Kraft, Zeit und Geld kostet. Besonders problematisch ist, dass viele Einschränkungen für Außenstehende nicht sichtbar sind und daher oftmals zu wenig Rücksicht auf Betroffene genommen wird. Diese fühlen sich dann unverstanden und ausgegrenzt, fast so als, wären sie nicht mehr Teil dieser Welt. 

Seltene Erkrankungen bringen zusätzliche Hürden mit sich. Diese bedeuten lange Diagnosezeiten, geringer Bekanntheitsgrad, geringe ärztliche Expertise, wenig Forschungsgelder, wenig bis keine Heilungsmöglichkeiten, klinisches Labeling und Stigmatisierung. All diese Aspekte führen sehr oft zu Isolation, Hoffnungslosigkeit und Einsamkeit bei den PatientInnen. 

Ich bin überzeugt davon, dass man viele dieser destruktiven Mechanismen verhindern oder zumindest verbessern könnte, wenn die Awareness für Erkrankungen steigt.

Eines Tages, so meine Vision, wird man alle PatientInnen – unabhängig von ihren Problemen – ernst nehmen und Orphan Diseases werden auch nicht mehr als Waisenkinder der Medizin gelten. Jeder noch so kleine Schritt in Richtung Aufklärung lässt hoffen, dass sich die Politik, das Gesundheitssystem und die Forschung immer mehr um uns PatientInnen annehmen. Und bis dahin gibt es noch einiges zu tun. 🙂 Um auf die Herausforderungen chronisch kranker Menschen aufmerksam zu machen, habe ich mir gemeinsam mit Freunden und Bekannten bereits die unterschiedlichsten Aktionen einfallen lassen…