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Opera Ball
Ich durfte ein Zeichen am Opernball setzen! Im Namen aller Menschen mit (seltenen) Erkrankungen debütierte ich als Botschafterin für die Organisation Pro Rare Austria am Wiener Opernball. Und mein lieber Tanzpartner Cosimo Lippe hat mich dabei unterstützt. Denn es war sehr anstrengend für mich zwischen all den den Therapien zu den Tanzproben zu erscheinen. Aber dank meiner Familie hab ich es geschafft. Und es hat sich gelohnt. 🙂 Ich tanzte im Jungdamenkomitee für alle, deren Leben kein ruhiger Tanz ist. Ich wollte damit zeigen, dass alle Menschen, unabhängig von ihrer Geschichte und ihrem Hintergrund, einen Platz in der Gesellschaft haben. Meine MittänzerInnen und ich bemalten uns im Zuge der offiziellen…
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Mission Health – Raising Awareness
Die Zeit bis zur Diagnosefindung und auch danach ist bei vielen PatientInnen oft von Hilflosigkeit und Ohnmacht geprägt. Auch ich erfuhr zahlreiche Kränkungen durch Ärzte, die meine körperlichen Schmerzen nicht ernst nahmen und als psychisch abtaten. Es ist niederschmetternd, wenn einem seine Beschwerden nicht geglaubt werden, wo man sie noch dazu selbst nicht wirklich beweisen kann. Diese einschneidende Erfahrung brachte mich damals an meine mentalen Grenzen und verursachte mir eine schwere Sozialphobie. Doch ich wusste, ich bin nicht alleine damit. All dies veranlasste mich später dazu, im Rahmen meines LA-Psychologie Studiums an der Uni Wien eine quantitative Studie über die sozialen Folgen meiner Rare Disease durchzuführen. Es ist international die erste…
