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Lesung bei Pro Rare Austria
Ich war als Patient Advocate bei der Tagung für Seltene Erkrankungen von Pro Rare Austria, Allianz für Seltene Erkrankungen, und las aus meinem Poesiebuch “Stimme der Hoffnung”. 🥰 Zwei meiner Lieblingstätigkeiten kombiniert. Leider verursachen mir solche Aktivitäten, auch wenn ich sie so gerne mache, meistens einen Crash (Zusammenbruch aller Funktionen im Körper vom Chronic Fatigue Syndrome) und Schmerzen (vom Eagle Syndrome). Diese und andere gesundheitliche Beeinträchtigungen halten viele Menschen oft von ihren Träumen und Zielen ab, was so schade ist. Trotz noch so gutem Mindset und positiver Einstellung, fühlt man sich zu einem gewissen Maß leider machtlos dagegen. Deshalb sind Initiativen zur Aufklärung, Forschung und (medizinischer) Fortschritt so wichtig. Ich…
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Opera Ball
Ich durfte ein Zeichen am Opernball setzen! Im Namen aller Menschen mit (seltenen) Erkrankungen debütierte ich als Botschafterin für die Organisation Pro Rare Austria am Wiener Opernball. Und mein lieber Tanzpartner Cosimo Lippe hat mich dabei unterstützt. Denn es war sehr anstrengend für mich zwischen all den den Therapien zu den Tanzproben zu erscheinen. Aber dank meiner Familie hab ich es geschafft. Und es hat sich gelohnt. 🙂 Ich tanzte im Jungdamenkomitee für alle, deren Leben kein ruhiger Tanz ist. Ich wollte damit zeigen, dass alle Menschen, unabhängig von ihrer Geschichte und ihrem Hintergrund, einen Platz in der Gesellschaft haben. Meine MittänzerInnen und ich bemalten uns im Zuge der offiziellen…
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Mission Health – Raising Awareness
Die Zeit bis zur Diagnosefindung und auch danach ist bei vielen PatientInnen oft von Hilflosigkeit und Ohnmacht geprägt. Auch ich erfuhr zahlreiche Kränkungen durch Ärzte, die meine körperlichen Schmerzen nicht ernst nahmen und als psychisch abtaten. Es ist niederschmetternd, wenn einem seine Beschwerden nicht geglaubt werden, wo man sie noch dazu selbst nicht wirklich beweisen kann. Diese einschneidende Erfahrung brachte mich damals an meine mentalen Grenzen und verursachte mir eine schwere Sozialphobie. Doch ich wusste, ich bin nicht alleine damit. All dies veranlasste mich später dazu, im Rahmen meines LA-Psychologie Studiums an der Uni Wien eine quantitative Studie über die sozialen Folgen meiner Rare Disease durchzuführen. Es ist international die erste…
