I did some scientific research about the orphan disease “Eagle-Syndrome” and its social consequences at the University of Vienna. It’s the first thesis actually worldwide that investigates the socio-psychological impacts.…
Mein Buch wurde auf der Leipziger Buchmesse vorgestellt! 🙂 Leider war ich nach meiner 4. Schädel-OP zu schwach, um selbst zur Messe zu fahren, aber ich wurde von meinem lieben…
Ich war als Patient Advocate bei der Tagung für Seltene Erkrankungen von Pro Rare Austria, Allianz für Seltene Erkrankungen, und las aus meinem Poesiebuch “Stimme der Hoffnung”. 🥰 Zwei meiner…
„Stell dir vor, du verlierst morgen deine Stimme, was würdest du heute sagen?“ Diese Frage habe ich mir vor meiner Erkrankung nie gestellt. Ich war es gewohnt, jederzeit zu kommunizieren…
Ich durfte ein Zeichen am Opernball setzen! Im Namen aller Menschen mit (seltenen) Erkrankungen debütierte ich als Botschafterin für die Organisation Pro Rare Austria am Wiener Opernball. Und mein lieber…