Ich war als Patient Advocate bei der Tagung für Seltene Erkrankungen von Pro Rare Austria, Allianz für Seltene Erkrankungen, und las aus meinem Poesiebuch “Stimme der Hoffnung”. 🥰 Zwei meiner Lieblingstätigkeiten kombiniert. Leider verursachen mir solche Aktivitäten, auch wenn ich sie so gerne mache, meistens einen Crash (Zusammenbruch aller Funktionen im Körper vom Chronic Fatigue Syndrome) und Schmerzen (vom Eagle Syndrome). Diese und andere gesundheitliche Beeinträchtigungen halten viele Menschen oft von ihren Träumen und Zielen ab, was so schade ist. Trotz noch so gutem Mindset und positiver Einstellung, fühlt man sich zu einem gewissen Maß leider machtlos dagegen. Deshalb sind Initiativen zur Aufklärung, Forschung und (medizinischer) Fortschritt so wichtig. Ich…